Em minha última consulta com meu neurologista do plano de saude sorocaba, sentei-me e ouvi enquanto ela dizia o que imagino ser uma das coisas mais vulneráveis, frustrantes e honestas que um médico pode dizer a um paciente.

Estou fazendo tudo que posso por você “, disse ela. “Mas você não está fazendo o progresso que eu esperava que fizesse neste momento. Acho que é hora de consultar um neurocirurgião.

Sinos de alarme soaram em meus ouvidos e senti uma onda de calor envolver meu corpo. Desde o meu diagnóstico de neuralgia do trigêmeo (TN) pelo planos de saude em sorocaba preços, tive várias conversas com meu neurologista sobre meus sintomas, medicamentos, tratamentos alternativos e pesquisas. Ela sabe como me sinto sobre as intervenções cirúrgicas disponíveis para TN, por isso não foi pouca coisa ouvi-la dizer que talvez seja hora de falar com um cirurgião.

Pense nisso como apenas obter informações. Você não precisa fazer nada que não queira.

Dias depois dessa consulta, desabei ao fazer a mim mesmo uma das perguntas mais diretas, porém complicadas que a doença crônica provoca: preciso de uma segunda opinião?

Blindsided

Verdade seja dita, já tive uma segunda opinião sobre as opções de tratamento para TN no meu primeiro ano de diagnóstico no convenio medico sorocaba. Foi com um colega do meu neurologista que parecia ter exposição limitada à TN e muito rapidamente percorreu os tratamentos experimentais que poderíamos explorar assim que eu exaurisse minhas opções médicas.

Na corrida de táxi para casa, sentei-me calmamente ao lado de meu marido. Enquanto ele pedia nossa comida favorita, tudo que eu conseguia focar era na fratura desconfortável que parecia estar partindo meu coração.

Achei que tinha ido para aquela consulta sem expectativas. Eu estava ansioso como normalmente estou antes de qualquer consulta médica, mas me enganei ao pensar que estava entrando como uma lousa em branco. Que eu não tinha pensado muito sobre o que poderia acontecer naquele escritório.

Então, fui completamente pego de surpresa pela dificuldade em me sentar na frente de um médico dos planos de saude em sorocaba e vê-lo dizer tudo que eu já sabia.

Foi difícil sentar na frente de alguém – um especialista nisso – e ouvi-lo dizer, em termos inequívocos, que ele não sabia como me ajudar além do que eu já estava fazendo.

Tudo o que ele fez foi me lembrar que tenho uma condição que não tem intervenção direta nem cura, fatos que podem roubar a esperança de uma pessoa.

O imposto de outra perspectiva

Buscar uma segunda opinião é racional. Faz todo o sentido não ceder à opinião de um único especialista. Você deve reunir o máximo de informações que puder sobre sua condição para que possa tomar decisões informadas, agora e mais tarde.

Mas o que ninguém fala quando se trata da segunda opinião onipotente é o quanto pode doer. Porque mesmo que você entre na sala de espera de um médico acreditando que não espera nada de novo, o próprio fato de estar esperando seu nome ser chamado significa que você está se agarrando à esperança de um resultado diferente.

Não acredito que a esperança seja tão tênue para entrar em colapso se a nomeação não imitar o melhor cenário de seus sonhos – mas acredito que murcha quando ocorre algo menos do que o melhor resultado.

Eu não tinha ideia de como o imposto da segunda opinião poderia ser pesado. Levei semanas para reconhecer que o desespero na boca do estômago era residual de uma conversa de 30 minutos com um neurologista que mal me conhecia e não tinha conhecimento encorajador para compartilhar comigo.

Desde então, tenho relutado em sentar na frente de outro novo especialista que temia não ter nada de novo para me contar, apenas reiterar fatos que eu sabia e tive que fazer as pazes logo após meu diagnóstico, três anos atrás.

Caçador-coletor

Quando meu neurologista recomendou que eu falasse com um neurocirurgião, senti cada uma de minhas defesas subir. Escutei o que ela tinha a dizer e, logicamente, concordei com seu raciocínio.

Mas como eu poderia articular o quão difícil era me abrir para outra opinião? Como eu poderia explicar o fato de não querer ficar enterrado no estágio de “depressão” do ciclo de luto do diagnóstico?

E, desta vez, obter outra opinião parece um golpe duplo. Existe a alta taxa de sentar na frente de um especialista e a possibilidade muito real de que não haja nenhuma experiência adicional que eles possam compartilhar.

O resultado para mim? Esperança ferida e potencialmente uma ressaca emocional de semanas.

Depois, há meu medo da neurocirurgia. Tive muito tempo para pensar sobre essa opção e tive muitas conversas sobre isso. Um dia escreverei mais sobre isso.

Mas o que você precisa saber agora é que não há dados definitivos e convincentes suficientes sobre a eficácia das intervenções cirúrgicas para TN. Se você buscar informações online, talvez encontre algumas estatísticas desatualizadas com informações limitadas sobre o quanto a qualidade de vida de um paciente melhorou após a cirurgia ou quantos pacientes repetem a cirurgia.

O New England Journal of Medicine publicou recentemente o que considero ser uma visão geral da TN com dados limitados sobre a eficácia das intervenções cirúrgicas provenientes da Universidade Sapienza de Roma. Este é um começo, mas não é o suficiente para ajudar alguém a se sentir mais seguro sobre o que a cirurgia pode realmente fazer por eles.

Nas redes sociais, existem inúmeras anedotas de pacientes TN que optaram pela cirurgia mais de uma vez – porque, embora não tenha funcionado na primeira vez, eles mantêm a esperança de que a próxima vez lhes proporcionará algum grau de alívio. Mas isso me assustou mais do que me fez sentir confortável com a opção da cirurgia.

No mês passado, participei de uma conferência virtual organizada pela Facial Pain Association e ouvi vários neurocirurgiões falarem sobre intervenção cirúrgica. Alguns dados foram apresentados que eu não tinha ouvido antes, mas meus sentimentos e conclusões anteriores sobre a cirurgia ainda não mudaram.

Talvez o que tenha mudado, porém, foi a maneira como pensei sobre o tratamento e a chamada cura.

Tudo ou nada

Desde o meu diagnóstico e durante as conversas que tive com meus médicos e família, concentrei muito da minha atenção em como as pessoas que vivem com TN estão desesperadas.

Porque eu sei o quão desesperado você pode ficar quando está no meio de ataques diários de dor.

Na ausência de intervenções diretas ou de cura, entendo por que as pessoas optam pela cirurgia. Não é uma decisão tomada levianamente. Independentemente de como você classifica esses procedimentos, cirurgia é cirurgia e, portanto, é um evento importante na vida de alguém. E quando você deve fazer as pazes com a opção pela neurocirurgia, as apostas parecem mais altas.

Existem os períodos de preparação e recuperação. Existem os potenciais efeitos colaterais e medicamentos. Existe a chance de que nada mude ou possa até piorar. Existe a chance de que algum novo desafio apareça durante ou após a cirurgia.

Ao investigar a cirurgia para minha própria educação e conscientização, estive tão focado em como a cirurgia não é à prova de tudo. Uma pessoa passa pela campainha e ainda a cirurgia não parece curar TN. Na melhor das hipóteses de que já ouvi falar, as pessoas podem entrar em remissão – até mesmo por anos – mas o TN parece sempre voltar. A ameaça de um retorno imprevisível e incerto sempre deu à cirurgia um brilho nada lisonjeiro e fez de TN um monstro da vida real debaixo da cama.

Mas então, eu percebi algo – algo que me ocorreu cada vez mais ultimamente, algo tão óbvio que é fácil dar como certo. Cirurgia – ou qualquer outra intervenção – não tem a ver com cura.

É sobre como melhorar a qualidade de vida.

Eu tomo minha medicação diariamente, não porque oblitera minha dor, porque, na verdade, não faz. Isso diminui a frequência de um dos tipos de dor que experimento. Mas ainda vivo com dores constantes. Isso, no entanto, não me desencoraja de tomar remédios porque sei o quanto ficaria pior sem eles, mesmo com os efeitos colaterais que experimento.

Ao reconhecer esse fato da minha vida, sou capaz de apreciar outras intervenções, incluindo cirurgia, de uma perspectiva diferente.

E isso significa que se eu realmente buscar uma segunda (ou, no meu caso, terceira) opinião, como meu neurologista recomendou, não estou procurando uma cura.

Vou colaborar com um provedor em potencial sobre se e como minha qualidade de vida pode ser melhorada.

Isso é realmente sobre você

A decisão de buscar uma segunda opinião – ou considerar um novo tratamento – não é preto no branco. Nunca é tão fácil quanto apenas marcar uma consulta e aparecer. Esteja você consciente disso ou não, você está se apegando à esperança. E dentro dessa esperança estarão os núcleos de expectativa que aguardam para serem ativados.

A segunda opinião é um campo de batalha para sua psique, então. É onde você pode ser forçado a enfrentar seu desespero em cores vivas e isso será agridoce. Uma das coisas mais difíceis da vida é colocar sua fé nas mãos de um estranho e pedir-lhe que prove que isso não foi equivocado.

A verdade é que nenhum estranho – médico especialista ou não – pode provar que você estava certo ou errado ao pedir orientação. Quer receba as melhores notícias da sua vida ou não saia de um compromisso melhor do que chegou, você precisa confiar em si mesmo e em seu julgamento. Você passou a entender melhor a paisagem de sua saúde e vida, e o que quer que tenha acontecido naquela sala de exames, você conseguiu isso, por mais difícil que possa parecer.

Está tudo bem se você está com medo de pedir uma segunda opinião. E está tudo bem se você entrar no consultório médico com arrogância e estilo. Está tudo bem se você está esperando contra a esperança. Está tudo bem se tudo é tão opressor, não importa o quê. Nada disso é fácil.

Mas a coisa mais fácil que você pode fazer é lembrar que você está coletando informações para ajudá-lo a viver a vida em seus termos – não em sua doença.

Você está fazendo o melhor que pode a qualquer momento e isso é mais do que suficiente para ajudá-lo a descobrir como dar o próximo passo.